*

Jaakko Häkkisen kuiva politiikkasivusto Kommentoin poliittisia aiheita puolueettomasti, liukuvan äänestäjän paikalta arvioiden.

Roaccutanin uhri kertoo: "Lääke pilasi silmäni"

Minulla on erilaisia aurinkolaseja. Jos ulkona on kirkas päivä, otan käyttöön jykevimmät: ne ovat tiiviisti päänmyötäiset, ja normaalin aurinkolasitummennuksen lisäksi niissä on kaksi kerrosta pimennysteippiä. Sitä samaa, jolla tummennetaan autojen ikkunoita. Sisävaloissa riittävät normaalit aurinkolasit tummimmasta päästä. Hämärässä en sentään tarvitse minkäänlaista tummennusta, kunhan näytön tai television kirkkautta on pienennetty.

 Jos erehdyn aukaisemaan silmäni kirkkaassa auringonvalossa ilman noita ääritummia aurinkolaseja, kipu viiltää näköhermojani. Viiltävä kipu loppuu pian kun silmät suojataan valolta, mutta seuralaiseksi jää jomottava päänsärky, joka tuntuu näköhermoissa ja silmien takana. Onneksi silmäni menevät kivun vuoksi automaattisesti kiinni, enkä edes voi pitää niitä auki kirkkaassa valossa. Reilun vuosikymmenen aikana kärsittyjen tuhansien päänsärkypäivien ja kymmenientuhansien särkylääketablettien jälkeen sitä oppii suojaamaan silmät valolta ja olemaan piittaamatta muiden mielipiteistä.

 Tämä vaiva rajoittaa elämää monella tavalla. Sen lisäksi, että sisätiloissa aurinkolaseja käyttävä saa omituisen hiipparin maineen, esimerkiksi autolla liikkuminen on valoisan aikaan haastavaa. Tummimpien lasien läpi näkee toki liikenteen, liikennevalot ja liikennemerkin muodon, mutta opasteiden tekstien näkeminen tai tietynmuotoisten liikennemerkkien tarkka erottelu toisistaan ei onnistu. Tutuissa maisemissa tämä ei haittaa, mutta vieraalla reitillä pitää vaihtaa kevyemmin tummentaviin aurinkolaseihin, mistä sitten seuraa aina ja automaattisesti silmä- ja päänsärky. Onneksi työskentelen tietokoneen ääressä sisätiloissa, joten varsinaista toimeentuloa tämä vaiva ei minulla haitanne.

 

Valoherkkyyden syy

 En ole vaivani kanssa yksin: englanniksi googlettamalla löytyy paljon muitakin, joilla on tilapäinen tai pysyvä valoherkkyys eli "light sensitivity" tai "photophobia". Kaikkia yhdistää tietty lääke: Roche-lääkeyhtiön valmistama isotretinoiinivalmiste Roaccutan (Amerikassa myyntinimenä on Accutane) tai sen samansisältöiset kopiolääkkeet. Lääkkeen tuoteselosteessa kerrotaan, että se voi aiheuttaa silmien valoherkkyyttä (todennäköisyys alle 1/10000), ja mainitaan, että jokin sivuvaikutuksista voi jäädä pysyväksi. http://www.laakeinfo.fi/Medicine.aspx?m=984&i=ROCHE_ROACCUTAN

 Etkö ole vielä vakuuttunut yhteydestä? Täällä (http://www.ehealthme.com/ds/accutane/light+sensitivity) on FDA:n selvitys 26 700:sta yhdysvaltalaisesta Accutanen käyttäjästä; näistä 89:llä (0,33 %) on valoherkkyys, joka yli 11 %:lla heistä ilmeni vasta yli vuoden kuluttua lääkekuurista. Tässä ei tosin eritelty ihon ja silmien valoherkkyyttä, mutta ehkä ne kulkevatkin enimmälti yhdessä: itsekin saan nykyään auringosta kesakkoja, kun aiemmin en saanut, ja kärähdän aiempaa helpommin.

 Minullakin vaiva alkoi vasta vuosien kuluttua lääkekuurista, ja se on pahentunut tasaisesti viimeisen vuosikymmenen aikana.

 Lääkkeellä voi olla valoherkkyyttä vakavampiakin pysyviä sivuvaikutuksia, kuten suolisto-ongelmat, jatkuvat päänsäryt (siis ilman valoaltistustakin) tai masennus ja itsemurhahakuisuus. Tästä syystä lääkeyhtiö Roche onkin joutunut maksamaan Yhdysvalloissa korvauksia ihmisille niin monien miljoonien dollarien edestä, että lääkkeen myynti lopetettiin siellä joitain vuosia sitten. (http://www.drugwatch.com/accutane/lawsuit.php) Korvaavia kopiolääkkeitä kuitenkin myydään edelleen, ja monissa muissa maissa (kuten Suomessa) edelleen myös Rochen Roaccutania. Yhdysvalloissa useita joukkokanteita on edelleen vireillä, mutta tietääkseni yksikään ei keskity valoherkkyyteen.

 

Mikä on lääkeyhtiön vastuu?

 Isotretinoiinivalmisteita myyvät lääkeyhtiöt ovat kyllä tuoteselosteissa kertoneet sivuvaikutuksista ja niiden mahdollisuudesta jäädä pysyviksi, mutta täysin ne eivät silti voi sysätä vastuuta potilaan niskoille. Seuraavat perustelut koskevat valoherkkyyttä, mutta ne pätevät epäilemättä isoon osaan muistakin pysyviksi jääneistä sivuvaikutuksista:

 1) Valoherkkyyden esiintyvyyttä on vähätelty: se ei FDA:n selvityksen perusteella suinkaan ole 1/10000 vaan 1/300 (0,33 %). Itse tiedän vain neljästä isotretinoiinikuurin ottaneesta suomalaisesta, mutta kolmella heistä on jäänyt jonkinasteinen silmien valoherkkyys pysyväksi vaivaksi.

 2) Valoherkkyyden vakavuudesta ei ole kerrottu asianmukaisesti. Epämääräinen maininta "voi aiheuttaa silmien valoherkkyyttä" ei anna ymmärtää, miten rampauttavaksi vaiva voi vuosien saatossa kehittyä ja miten vihlovaa kipua valo voi näköhermoissa aiheuttaa.

 Oman kokemukseni ja muilta kuulemieni kokemusten perusteella myöskään silmälääkärit eivät ota asiaa vakavasti eivätkä edes usko valoherkkyyden ja lääkkeen yhteyteen. Yksittäisellä ihmisellä ei myöskään ole mahdollisuutta haastaa lääkeyhtiötä oikeuteen, koska pahimmassa tapauksessa – mikäli näytön ei katsottaisikaan riittävän – hän joutuisi maksamaan satojatuhansia euroja oikeudenkäyntikuluja. Ei normaalituloinen ihminen voi ottaa sellaista riskiä.

 Suomalaiset Roaccutanin ja muiden isotretinoiinilääkkeiden uhrit tarvitsisivat Yhdysvaltain mallin mukaan asiaan perehtyneen lakimiehen, joka perustaisi oirekohtaisia joukkokanteita lääkeyhtiöitä vastaan. Sitä odotellessa voin vain varoittaa ihmisiä:

 

Varoittakaa aknesta kärsiviä lähimmäisiänne turvautumasta Roaccutaniin tai muihin isotretinoiinivalmisteisiin! Lääkkeen käytössä on väitettyä paljon suurempi riski pilata terveytensä koko loppuelämäksi.

  

Piditkö tästä kirjoituksesta? Näytä se!

2Suosittele

2 käyttäjää suosittelee tätä kirjoitusta. - Näytä suosittelijat

NäytäPiilota kommentit (10 kommenttia)

Matias Härkönen

Veljeni söi joskus aikoinaan roaccutania vaikeaan akneen. Muistan, ettei tuota lääkettä saanut ihan helpolla, vaan broidi joutui käymään useasti lääkärillä ja seurannassa sitä otettuaa (vaikuttikohan se maksaan aika vahvasti jos oikein muistan..?) Veljelläni oli ehkä parempi tuuri, akne hävisi tai ainakin parani ja pahemmilta sivuvaikutuksilta päästiin.

Jaakko Häkkinen

Joo, maksaa se rasittaa, kun on A-vitamiinin johdannainen. Sivuvaikutuksissa on kuitenkin myös sellaisia, joita äkkinäinen ei osaisi epäilläkään lääkkeen aiheuttamiksi, kuten nivel- ja selkäkivut, Crohnin tauti, suolitulehdus jne. Veljesi kannattaisi varmuuden vuoksi käydä läpi tuota sivuvaikutuslistaa esim. tuoteselosteesta, jonka linkitin.

Susanna Kinnunen

Nää on ikäviä juttuja. Itsekin olen valoherkkä, mutta en ollenkaan noin kivuliaasti.

Lääkeyhtiö vastaan lääkkeen käyttäjä on kyllä varsin epätasainen taistelu. Mutta onhan se hyvä, että lääkkeitä on, kunhan vaan sivuvaikutuksista oltaisiin tietoisia ja niistä kerrottaisiin rehellisesti. Rehellisyyttä ei ole se, että luetellaan kaikki mahdolliset taudit ja oireet, mitä lääkkeestä voi seurata, kuten lääketehtaat tuppaavat tärkeät viestit piilottamaan.

Käyttäjän SaaraHuttunen kuva
Saara Huttunen

Itekkin kuullu juttuja kuinka ihmisillä on huulet haljennut kuivuudesta tuon lääkkeen vaikutuksesta. Olisi kyllä hyvä jos akneen löytyisi miehillekkin oikeasti auttava lääkei, joka ei kuitenkaan aiheuttaisi noin radikaaleja sivuoireita.

Naisille suosittelen ehdottomasti ehkäisypillerihenkistä aknelääkettä, itsellä ainakin akneen toimi Vreya. Hormoonilääkkeenä siihen liittyy toki omat sivuoireensa, mutta ei kyllä mitään niin pahaa mitä olen Roccutanista kuullut.

Jaakko Häkkinen

Saara Huttunen:
"Itekkin kuullu juttuja kuinka ihmisillä on huulet haljennut kuivuudesta tuon lääkkeen vaikutuksesta."

Joo, harva taitaa välttyä siltä, että kuurin aikana huuli lentää - isoina, kuivina hiutaleina/laattoina irti, ja suupielet repeävät haukotellessa ynnä muuta tervettä. Maailmalla on sellaisiakin tapauksia, jotka ovat kiskoneet useamman kuurin, koska akne aina palaa; sitä pidän jo aika huonona tuurina, koska minulla ainakaan ei ole sen koommin ollut minkäänlaisia oireita.

Käyttäjän hietanenkaija kuva
Kaija Hietanen

Erittäin hyvä varoitus! Roaccutania ei pitäisi suositella kenellekään. Se on todella vahva myrkky, jolla on valtavat sivuvaikutukset. En ole kuullut tästä lääkkeestä mitään positiivista. Pitkä antibioottikuuri on varmasti paljon turvallisempi.

Jaakko Häkkinen

Kiitos kommenteista.
Ongelmana on varmaan ollut sekin, että niin kauan kuin sivuvaikutuksista ja niiden pysyvyydestä ei löydy suomeksi tietoa, ihmiset ajattelevat että "no ei kai tämä minullakaan sitten siitä voi johtua".

Tärkeänä tekijänä epävarmuudessa on sekin, että oireet voivat ilmaantua vasta vuosia lääkekuurin jälkeen - miten ja miksi näin tapahtuu, siitä mekanismista minulla ei ole tietoa. Aihetta ei kai ole juurikaan vielä tutkittu lääketieteellisesti, mutta asiantuntijat ymmärtänevät jotain toimintaperiaatteesta jo isotretinoiinin kemiallisen kaavan pohjalta.

Vasta kun pää on avattu, ihmiset alkavat tulla kaapista ja ilmoittaa omasta kärsimyksestään.

Kaija Hietanen:
"Pitkä antibioottikuuri on varmasti paljon turvallisempi."

Kyllä vain, mutta valitettavasti se ei kaikilla tehoa, vaikka samalla käyttäisi ulkoisiakin myrkkyjä. Ei toiminut minullakaan, tosin silloin aikoinaan en tajunnut yhdistää siihen ruokavalioremonttia.

Käyttäjän NinaVuorijrvi kuva
Nina Vuorijärvi

Itse näin vuosia pahasta aknesta kärsineenä harkitsin kyseistä lääkettä kun mikään muu keino ei ole auttanut vaan jopa pahentanut tilannetta. Tietenkin luin paljon tietoja Roaccutanista mm. käyttäjien kokemuksista ja lopulta päädyin siihen, että en todellakaan ala syömään tuota. Aivan liikaa riskejä ja (mahdollisia) sivuvaikutuksia.

Eipä tämä akne tietenkään itsetuntoa kohota mutta kyllä tämän kanssa on oppinut elämään. Mieluummin akne kuin vaiva, joka seuraa lopun elämää.

Käyttäjän AnttiKoskela kuva
Antti Koskela

Itsekin Roaccutanin aikanaan kärsin, vuonna 2007 ja 2008. Muistaakseni nimikkeenä oli Isotretinoin Ratiopharm. Muistan alkuun ihmetelleeni miten varovainen lääkäri oli kyseistä lääkettä määrätessään. Enää en ihmettele.

Silmäoireista en kärsinyt mutta iho kuivui ja kutisi niin että elämä oli sietämätöntä. Huulet ja sormien välit hilseilivät ja turposivat vielä kuukausikaupalla lääkkeen lopettamisen jälkeenkin.

Tosin itse vaivaan eli akneen lääke tehosi.

Jaakko Häkkinen

Nina Vuorijärvi:
"Eipä tämä akne tietenkään itsetuntoa kohota mutta kyllä tämän kanssa on oppinut elämään. Mieluummin akne kuin vaiva, joka seuraa lopun elämää."

Se oli varmasti viisain valinta pitkällä tähtäimellä. :-) Oman kuurini kiskoin noin -92-93. Silloin ei vielä tiedetty kaikkia noita kauheuksia mitä nykyään.

Antti Koskela:
"Silmäoireista en kärsinyt mutta iho kuivui ja kutisi niin että elämä oli sietämätöntä. Huulet ja sormien välit hilseilivät ja turposivat vielä kuukausikaupalla lääkkeen lopettamisen jälkeenkin."

Todella hämmästyttävää, miten eri vaikutus aineella on eri ihmisiin!

Toimituksen poiminnat

Tämän blogin suosituimmat kirjoitukset